Rapport Erasmus MC: Gevolgen Q-koorts nog groot na dertien jaar

Brabants gedeputeerde Elies Lemkes nam vrijdag 14 juli het rapport ‘QVS database onderzoeksjaar 2’ in ontvangst van Annemieke de Groot, bestuurder van Q-support. Q-support vroeg Erasmus MC een meerjarig onderzoek uit te voeren naar de gevolgen van het Q-koorts Vermoeidheidssyndroom (QVS). Dit om inzicht te krijgen in de gevolgen en ontwikkelingen van deze ziekte. Onderzoeksjaar 2 is nu afgerond.

Negentien klachten

Gemiddeld heeft een QVS patiënt negentien gezondheidsklachten waaronder lichamelijke uitputting en concentratieproblemen, zo blijkt uit het rapport van het Erasmus MC. Daarmee heeft de ziekte ook een negatieve invloed op hun werk en op het gezinsleven, aldus het rapport. Dat blijkt het uit QVS database onderzoek jaar 2. Dat het rapport aan gedeputeerde Lemkes (Landbouw, Voedsel, Bodem en Brede welvaart, inclusief Gezondheid) van de provincie Brabant,werd overhandigd, is niet toevallig. Brabant kende ten tijde van de uitbraak van ’s werelds grootste Q-koortsepidemie de meeste haarden en de meeste besmettingen. Het was ook in deze provincie waar huisarts Alfons Olde Loohuis, nu medisch adviseur bij Q-support, de Q-koortsbesmetting destijds ontdekte. ‘Nu dertien jaar na dato is de kennis over Q-koorts, QVS en chronische Q-koorts bij velen wat weggezakt’, volgens de provincie Brabant in een toelichting. ‘De provincie is dan ook blij met dit meerjarige onderzoek, ook in relatie tot de onderzoeken naar post-Covid.’

Meer inzicht

‘De provincie Noord-Brabant heeft zich van het begin af aan altijd erg betrokken en geïnteresseerd getoond’, aldus de Groot. ‘Het feit dat wij ook nu hier weer mogen zijn, geeft aan dat het onderwerp Q-koorts na al die jaren nog altijd bij de provincie onder de aandacht is.’ Gedeputeerde Lemkes hoopt dat alle onderzoeken samen gaan leiden tot meer inzichten in het verloop en de mogelijkheden tot behandeling van ziekten die ontstaan na infecties. ‘Het is zorgelijk te zien hoeveel Q-koortspatiënten hun werk inmiddels zijn verloren, en dat dit zelfs zoveel jaar na dato nog gaande is’, aldus Lemkes. ‘Dat benadrukt eens en te meer hoe belangrijk herkenning en erkenning van deze ziekte is.’

Vermoeidheidsklachten

De langetermijngevolgen op het gezondheids-, sociaal-, en arbeidsdomein zijn groot voor deelnemende patiënten met QVS en QVS-gelijkende klachten. Zo valt verder in het rapport te lezen. ‘Deelnemers hebben veel verschillende klachten, waaronder ernstige vermoeidheidsklachten en concentratieproblemen. Kwaliteit van leven en de ervaren gezondheid van deelnemers is lager dan in de algemene Nederlandse bevolking.’

Gezondheid blijft gelijk

Er zijn weinig verschillen in lange termijn uitkomsten en het vervullen van sociale rollen tussen onderzoeksjaar 2021 en 2022. Zo blijkt verder. ‘Opvallend is dat de gemiddelde ervaren gezondheid gelijk blijft, terwijl deelnemers aangeven dat hun algemene gezondheid slechter is ten opzichte van een jaar geleden.’ Binnen het arbeidsdomein blijkt dat vier op de vijf deelnemers zonder betaald werk gestopt is met werken door QVS. Ook in onderzoeksjaar 2022 zijn nog deelnemers gestopt met werken door QVS, na een gemiddelde ziekteduur van dertien jaar. ‘De financiële situatie van de deelnemende patiënten is over het algemeen achteruit gegaan, deels door QVS: men komt geld te kort in het huishouden en maakt zich hier ook zorgen om’, aldus het rapport. Met deze uitkomsten blijft het thema arbeid en financiën actueel en zal in onderzoeksjaar 2023 verder worden uitgebreid. ‘

Zorg scoort voldoende

De zorg en begeleiding voor QVS geven deelnemers over het algemeen een voldoende. Men bezoekt nog steeds zorgverleners voor QVS, maar geeft ook aan niet de zorg te krijgen die men nodig heeft. De verdiepende thema’s die in onderzoeksjaar 2022 voor het eerst zijn uitgevraagd, laten zien dat veel deelnemers eenzaamheid ervaren en dat dit hoger is vergeleken met de Nederlandse bevolking. Daarnaast ervaart de meerderheid emotionele pijn, verdriet of rouw door QVS en heeft men moeite met het omgaan met QVS. ‘De mate van (h)erkenning door instanties en personen krijgt gemiddeld een onvoldoende’, stelt het rapport.

Derde vragenlijst

In september 2023 zullen QVS-patiënten worden uitgenodigd om de derde vragenlijst van het QVS database onderzoek in te vullen.